记录2025

满满的幸福

家有儿女 发表于 2025-2-22 19:48
下午医生通过视频跟我沟通，征求家属意见，做了个栓塞手术，我赶到时已经做完了，哥哥和妈妈在。不得不说 ...

有个哥哥一起分担，真的好很多
家姐也注意身体，不要太劳累了

家有儿女

艾丽莎 发表于 2025-2-22 20:20
家姐辛苦了，自己也注意保重身体。

从去年11月到今年2月，一直处在兵荒马乱中，疲于奔命，不是工作，就是孩子，或是老人。

脾脏出血是非常痛苦的。昨天手术后输了镇定剂，爸爸一直处在睡眠中。今天去探视，爸爸意识已经清醒了，浑身被固定，插着喉管不能说话，跟他说话，他能听见，只能点点头。腹腔有很多血，医生给他引流，把血引出来，不一会儿功夫，就引出了一管。说要引流几天，而且呢，引流也是有风险的，腹腔血液清空了，腹压发生变化，血管瘤有破裂的可能，还会出血。人生实苦，生病更苦。

家有儿女

满满的幸福 发表于 2025-2-23 16:04
有个哥哥一起分担，真的好很多
家姐也注意身体，不要太劳累了

我只要能保证睡眠时间，就没问题。明天再陪一天，如果爸爸情况稳定，先回去上班。

今天让哥哥先去上班，我在这边守着。进ICU探视，跟哥哥视频让他看爸爸，他喊了声爸爸，你要坚强点，就哭了。爸爸闭着眼睛，还是很痛苦，头轻微地摇了摇，搞得我这么理性的人，也要掉眼泪了。跟爸爸说，我们都会在外面守着，别害怕。

给哥哥语音，让他把朋友圈关于爸爸昨天痛苦**的视频删了，在亲戚朋友面前保全爸爸的体面。他也听从了劝告。

家有儿女

父母年龄大了，真是需要子女。感觉我妈妈已经快老年痴呆了，脑子不太清楚，忘性大。亏得爸爸自己脑子还清楚，他们俩一个脑子清楚，行动不便，一个是脑子糊涂，腿脚还可以，这几年也算是取长补短了。

昨天带妈妈买了换洗衣服，一身都是新衣。今天带她吃好早饭，到公园走了一个小时，锻炼一下身体。有我在，她整个人都放松下来了，这两天睡眠也好了。下午给妈妈在医院对面订个酒店，让她住那里，每天下午去探视爸爸。妈妈这两天说的最多的是：你小时候，我没有好好关心你，你现在却对我这么好，我从来没有对你这么好过。我说我们俩现在倒过来了，变成我给你当妈妈了，什么都要我教你。

希望爸爸能挺过这次难关。如果能救回来，就保守治疗，以减轻痛苦为目的了。没有医疗方案是完美的，总要根据情况做取舍。昨天去看爸爸，看他在病床上，浑身插满了管子，眼睛都睁不开，只能点头或摇头。坚强如我，也受不了这样巨大的冲击，明明前一天人还好好的，怎么就突然变成这样了呢？我以为的来日方长，结果是措不及防。非常后悔这几次进出医院，没有推着爸爸的轮椅到滨江公园转一转，跟他一起回忆一下以往的相处时光。从小到大，他是我的保护伞，家里有什么事，他都帮我挡着，对我各种维护。他也很喜欢跟我在一起，特别是跟我一起逛公园。我被内疚心折磨，后悔没有在带爸爸就医之余，没有留出单独的相处时光，没有为他做更多的事情。因为他对妈妈的指责和唠叨，让我特别烦躁，不想跟他在一起。但他对我还是偏爱的，从来不会说我半句不是。我想他还是非常期望我多陪陪他的。

家有儿女

昨天也电话通知了姑姑姑父，让他们来看爸爸。担心他扛不过这一关，让他最亲的姐妹们来看看他，给他打气加油。姑姑有肺癌，一直吃靶向药，也维持了七八年了。

对待老人，无论他（她）性情如何，还是要尽量善待，以免自己将来有一天被后悔和内疚折磨。

爱喝豆浆

家有儿女 发表于 2025-2-24 11:36
父母年龄大了，真是需要子女。感觉我妈妈已经快老年痴呆了，脑子不太清楚，忘性大。亏得爸爸自己脑子还清楚 ...

家姐这一段文字忧伤中又有温情

让人动容

你已经尽力了，自己多多保重。

青春飞扬

家有儿女 发表于 2025-2-24 11:42
昨天也电话通知了姑姑姑父，让他们来看爸爸。担心他扛不过这一关，让他最亲的姐妹们来看看他，给他打气加油 ...

你已经做的很好了，不需要自责，再好的照顾总有不到位的时候，问心无愧就好了

家有儿女

爱喝豆浆 发表于 2025-2-24 16:16
家姐这一段文字忧伤中又有温情

让人动容

现在回想起来，第一次化疗我就应该非常谨慎，多咨询几位专家后，再跟主治医生商量。但当时医生让我尽快做决定，我没有太多的时间去查询和咨询。当然，脾脏肿大，本身就有破裂的风险。这一次是没有用化疗药，而是靶向药治疗后发生的。

破裂原因很难说，治疗后血小板指数还可以，不一定是因为治疗引起，而是淋巴瘤浸润到脾脏，血管本身就有破裂的风险。

庆幸的是，住院时发生了脾脏破裂大出血，得到了及时的救治。如果在家里出现这个意外，从家里到医院耽搁大半天，就来不及了。

今天下午去探视，爸爸很难受，一直扭动身体，想挣脱束缚。气管插管也是非常痛苦，我们让他再坚持一两天，如果情况稳定，就可以拔管，回普通病房了。

这两天，引流出2000ml的腹血，同时也在给他输血。管床的ICU医生很年轻，也负责任，有问必答。哥哥说他献过血，家属可以用血。我跑到输血科去办理登记，登录哥哥的支付宝下载献血证，发现他这些年献了九次血，3500 ml，这让我对他刮目相看了。

家有儿女

回到血液科问护士，脾脏破裂算不算意外，是否能纳入意外险理赔。护士长跟我说尽量帮我们去问一问。她加了我的微信，跟我说着，她自己眼圈先红了，说病人在她们这里进进出出，有些处得像朋友一样了。如果是那种治疗着慢慢衰弱，经历长时间的病痛走掉的，她们心里还比较能接受。但像我爸爸这样，前面一天还好好的，第二天就出现这么大的意外，她心理也很难受。

在下午的探视时间，主任医生也去看了我爸爸的情况。所有的人，都在全力救治我爸爸，希望他能挺过来，回到普通病房。

满满的幸福

家有儿女 发表于 2025-2-23 17:36
我只要能保证睡眠时间，就没问题。明天再陪一天，如果爸爸情况稳定，先回去上班。

今天让哥哥先去上班， ...

看得我都要掉眼泪了

今年过年带爸妈出去玩儿，出发后才知道爸爸可能甲流了，当时他动作迟缓，意识不清，整个人就像老了很多，我当时也突然特别心酸，希望爸爸妈妈能长久地健康幸福下去

满满的幸福

家有儿女 发表于 2025-2-24 11:36
父母年龄大了，真是需要子女。感觉我妈妈已经快老年痴呆了，脑子不太清楚，忘性大。亏得爸爸自己脑子还清楚 ...

家姐你已经做得很好了
不要内疚不要自责，现在就是尽最大的可能让爸爸的病情缓解，并且少受罪

爱喝豆浆

家有儿女 发表于 2025-2-24 17:23
回到血液科问护士，脾脏破裂算不算意外，是否能纳入意外险理赔。护士长跟我说尽量帮我们去问一问。她加了我 ...

祝愿老爸早点好转过来，少点痛苦

家有儿女

满满的幸福 发表于 2025-2-24 19:05
看得我都要掉眼泪了

今年过年带爸妈出去玩儿，出发后才知道爸爸可能甲流了，当时他动作迟缓，意识不清， ...

理性告诉我们，父母终将老去，感情上却希望父母永远健康长寿。

家有儿女

青春飞扬 发表于 2025-2-24 16:54
你已经做的很好了，不需要自责，再好的照顾总有不到位的时候，问心无愧就好了 ...

那天同学跟我说，激进一点就是R-CHOP疗法，保守一点就是用靶向药。每个病人身体情况不一样，我们都是在淌着石头过河，没有用药下去，谁也不知道前路如何。

我昨天又查阅了一些资料，爸爸的肝硬化，淋巴瘤，都有可能是脾脏过大的因素，加上脾脏本身就是脆弱的器官，即使我们意识到了脾脏过大会有破裂的风险，也很难防范。

爱喝豆浆

家有儿女 发表于 2025-2-25 09:44
理性告诉我们，父母终将老去，感情上却希望父母永远健康长寿。

感谢家姐的分享：

看到你记录和爸爸的点滴，我深有感慨，在最艰难的时候，是家人关心理解，让我深受感动，也又自觉有了力量，可以继续出发，不惧怕去面对生活的各种不确定性。

家庭和家人的意义也许就在于此：看见，理解和支持。

下面这句话我也记住了  ：对待老人，无论他（她）性情如何，还是要尽量善待，以免自己将来有一天被后悔和内疚折磨。

家有儿女

爱喝豆浆 发表于 2025-2-25 09:54
感谢家姐的分享：

看到你记录和爸爸的点滴，我深有感慨，在最艰难的时候，是家人关心理解，让我深受感 ...

我觉得没有面临的时候，总是可以理智地讨论，但真正面对的时候，那种冲击会让人崩溃。我们是人，不是AI, 没法活在既定程序里。所以呢，尽量对亲人好一些，减轻将来因为没做到位而产生的自责。

我每次因为自己没做到位而自责的时候，朋友总是劝我，换了我们几个，谁也做不到你这样，你已经很棒了。。。我总想着这是宽慰之言。

爱喝豆浆

家有儿女 发表于 2025-2-25 10:07
我觉得没有面临的时候，总是可以理智地讨论，但真正面对的时候，那种冲击会让人崩溃。我们是人，不是AI,  ...

所以感情，情感实际上是左右我们做决定的重要因素

很多时候以为金钱决定了一切，但实际上让我们做决定的，往往是感情。

家有儿女

爱喝豆浆 发表于 2025-2-25 10:13
是的，能否安慰到当事人，

未知

其实也有安慰到我了。以前我儿子状况百出，我总是跟朋友说，我那时要是能有现在的认知就好了，我那时怎么做怎么做就好了。。。我朋友说，人不是全知全能的，你要知道，你每个阶段都在尽力而为。

前段时间跟一个高中同学见面，我请她一起吃饭，跟她聊到女性总是不够自信，低估自己的话题。

她后来给我发来一段非常感人的话：昨天你说自己好像有时候做得不够好，今天我又想起你说的话。我记得阿德勒曾经说话一句话：”人生来自卑“， 他还说这个特性会让我们越变越好。其实高中也好，现在也好，我会感觉到你天然的谦逊，让我觉得你内心很柔软的那一面，这是你独特的地方。

家有儿女

爱喝豆浆 发表于 2025-2-25 10:13
所以感情，情感实际上是左右我们做决定的重要因素

很多时候以为金钱决定了一切，但实际上让我们做决定的 ...

是的，虽然金钱如此重要，但面对亲人，我们可以把金钱排在后面。对待子女，对待老人，我们都是愿意倾尽全力的。

昨天我把ICU的费用交了。妈妈说她身上有钱，她来出。我说我年轻，还有挣钱能力，你们老了，钱留着养老。你要是把钱都花光了，你将来要用钱的时候，跟谁都难以开口，谁有都不如自己有。即使跟我之间，我相信你也是很难开口提要求的。所以，我有能力的时候，我来承担一些费用，你照顾好自己和爸爸。

艾丽莎

家有儿女 发表于 2025-2-25 10:28
是的，虽然金钱如此重要，但面对亲人，我们可以把金钱排在后面。对待子女，对待老人，我们都是愿意倾尽全 ...

家姐你已经做得非常非常好了，无论对于子女还是老人，千万不要愧疚；相信自己，一切都是最好的安排。