美泡泡 发表于 2025-2-10 19:20
因为我有个亲戚也是耙向药，他用农合和门慢特能报销6成
靶向药的报销，也是非常细的。我问了另一个医院的主任医生，为啥我爸爸的靶向药不能进医保，要自费。他一开始说应该可以报销，后面看了病例，说如果是大B细胞淋巴瘤可以报销，套细胞淋巴瘤就不能报销。我爸的这个淋巴瘤用这个药，不能进医保。我再多问几个医生。
家有儿女 发表于 2025-2-9 22:57
今天走的时候，女儿在上网课。她对我依依不舍，拍了张合照。
让同学女儿帮我把行李箱拿下楼，叮嘱了她几句 ...
你这个朋友真的超好超温暖
家有儿女 发表于 2025-2-9 23:20
我跟他说，可以让他爸现在给他物色个对象。
他应该也是受过高等教育的人吧，现在是降智了吗？
满满的幸福 发表于 2025-2-10 20:58
他应该也是受过高等教育的人吧，现在是降智了吗？
就是诈尸式父亲。平时没为孩子做什么，但要刷存在感，显得他关心孩子。
今天让他签名把女儿的住院保险转到女儿自己名下，这样女儿万一发生住院，可以自己签名索赔。他又是各种提问，跟他解释了，他还不信，好像我或保险经纪要坑他一样，沟通成本极高。最后他还说是我为了自己的目的在威胁他，他为了不发生争执，在让步。我问他，把在他名下的女儿保险转给女儿自己，我出钱给女儿买住院保险，我有什么目的，对他有什么损失？这么点事情，这么磨叽和不信任人，无法建设性合作，遇到有分歧的事情，需要他出真金白银的事情，如何合作？
他后来自己又找了两个保险经纪去问，我想保险经纪都要被他烦死了，只是碍于面子不怼他。
满满的幸福 发表于 2025-2-10 20:56
你这个朋友真的超好超温暖
人到半百，还有这么几个好友相互支持和温暖，知足啦！
昨天同学说，除了她自己的姐妹，最要好的就是我们几个了。我就像她自己的姐妹一样，让我有什么事不要跟她客气。虽然有点客气话的成分，但也有真诚。
昨天上班处理了一些工作。
同学家的司机到我老家接了父母和哥哥到杭州到她家，我下班后开车到杭州跟他们会合，住在同学空着的家里。
今早去咨询了同学推荐的专家医生，她给了一些治疗方案的建议，让我们回老家跟主治医生商量改一下治疗方案。如果主治医生不肯改，再回杭州找她，到杭州治疗。
前前后后咨询了三个专家，给出的建议都是老人身体状况较差，不要用R-CHOP治疗，改成单抗加+BTK抑制剂。
我还得想一想怎么跟主治医生商量，做到既不挑战他的权威，又能说服他改变治疗方案。
本帖最后由 家有儿女 于 2025-2-12 21:58 编辑
由于是院内医生介绍的，杭州的医生也跟我详细地解释了诊断依据和治疗方案的选择依据，告知我一些注意事项，还给开了营养粉，说吃完了可以在药店买。
我看了一下医生开的营养粉，跟我在新加坡带回的差不多。这次足足带了6罐，看来下次回去可以再多带一点。
今天的尿检查出了尿路感染，开了抗生素。医生说经常恶心，要做脑部核磁共振和颈部动脉彩超，排除一下脑血栓和颅内高压。胸闷气短，要看看有没有胸水，肺大泡是一个因素，还要检查一下乙肝病毒是否会由于使用单抗治疗，重新活跃。
我把医生的意见总结好，发给哥哥，让他也了解和学习一下。
父母和哥哥没有相关的医学知识，跟医生沟通效果不好。今天在诊室，他们七嘴八舌的，给的信息混乱，干扰了我跟医生的沟通。出来后，我跟他们说，以后跟人沟通，要讲有用的信息，讲要点，不要给出凌乱信息，让别人从凌乱信息里提炼，挑战别人的耐心。
本帖最后由 家有儿女 于 2025-2-13 00:08 编辑
看完医生后，我买了高铁票，让哥哥带父母回去，我送他们上高铁，再开车回上海。
这个时候，要尽量团结哥哥，让他也出一份力，共同承担。
这次爸爸生病，我和哥哥算是破冰了，加了微信，开始商量治疗事宜。他也知道，我出钱出力且找关系，就是给他减轻担子了。
这次父母到杭州看病，不叫他，说他要上班的。我说，谁不上班呢？我也要上班啊！不也一样请假，扔下工作，带你们看病？谁的饭碗都是饭碗啊！然后，父母就叫上哥哥了。
我跟他们解释，哥哥来的话，可以带他们回老家，省得我开车送他们回去，又耽误一天的时间。过几天化疗我还得回老家，过度消耗我的时间的话，我就没法完成工作了。
本帖最后由 家有儿女 于 2025-2-12 23:34 编辑
晚上打开电脑，终于能想到的地方，把电话号码都更新好了，包括Singpass, CPF, HDB，ICA，AIA，网银，Paynow， 女儿的parent gate。丢一次电话号码，真是麻烦。
昨晚住同学家，没有住酒店踏实，总是半梦半醒的，没睡好。主要是同学三番五次邀请我和父母到杭州住她家，不好意思拂却她的好意。她说以后到杭州治疗的话，都可以住她家。我的想法是住医院边上的酒店，更加方便和自在一些。住同学家，总是觉得入侵了别人的空间。她家是豪宅，即使是武林壹号，我也没觉得惊艳或羡慕，可能是物欲降低了吧！
昨天问老家的主任医生有没有床位，如果有床位当天回去住院，或者今天住院，医生说床位紧张，等他通知，我就先回上海了。结果，今天中午他发来微信，告知下午去住院。昨天确认的话，我就直接送父母回老家，今天帮他们办住院了。现在只能让哥哥送，他说请了这么多天假，工作不保了。
跟医生约了明天上午的时间，到医院见他。一会儿订上今晚的高铁票，明天一大早爬不起来赶高铁。
项目书还没写，今天写了个开头，又被打断了。
家有儿女 发表于 2025-2-11 03:18
就是诈尸式父亲。平时没为孩子做什么，但要刷存在感，显得他关心孩子。
今天让他签名把女儿的住院保险转 ...
实在是无法理解，但又觉得似曾相识
我婆婆有时吐槽我公公也是这种感觉，明明在同时代的人里面，算是受过比较好的教育的人了，但是一直混得不如意，到老了，更是难以沟通，极端固执
家有儿女 发表于 2025-2-12 22:01
看完医生后，我买了高铁票，让哥哥带父母回去，我送他们上高铁，再开车回上海。
这个时候，要尽量团结哥哥 ...
做得对，能出钱的出钱，能出力的出力
还好有个兄弟分担一下，不然很辛苦
家有儿女 发表于 2025-2-13 16:16
昨天问老家的主任医生有没有床位，如果有床位当天回去住院，或者今天住院，医生说床位紧张，等他通知，我就 ...
真是不容易啊
住上院正式治疗后应该会好一些
满满的幸福 发表于 2025-2-13 20:32
实在是无法理解，但又觉得似曾相识
我婆婆有时吐槽我公公也是这种感觉，明明在同时代的人里面，算是受过 ...
我现在承认一个人的性格底色和认知，是很难通过读书教育改变的。
他的行为模式就是：质疑，怕被骗，怕吃亏，想以最小付出获得最大收益，要面子，最大化使用自己的权力，哪怕是损人不利己。。。也就是他所有的行为模式都是围绕金钱利益和面子展开的。
满满的幸福 发表于 2025-2-13 20:34
做得对，能出钱的出钱，能出力的出力
还好有个兄弟分担一下，不然很辛苦 ...
农村一般都是儿子挑父母养老的大梁。我能出钱出力，对我哥来说，也是帮他减轻担子和压力了。这点他应该是心里有数的，所以会配合。
本帖最后由 家有儿女 于 2025-2-14 05:05 编辑
满满的幸福 发表于 2025-2-13 20:35
真是不容易啊
住上院正式治疗后应该会好一些
下班后挺累的，不想去赶高铁了，还是睡家里的床比较舒服。退了晚上的高铁票，改成早上的高铁。今天凌晨两点多就起来了，收拾好自己，去坐最早的一班高铁。
家有儿女 发表于 2025-2-14 04:38
农村一般都是儿子挑父母养老的大梁。我能出钱出力，对我哥来说，也是帮他减轻担子和压力了。这点他应该是 ...
家姐辛苦了，自己注意身体。
支持你与哥哥改善关系，哪怕他做一分，也是帮你减轻了一分，虽然于情于理，这本来也是他该尽的责任。
但这个世界是没有公平可言的，所谓能力越强、责任越大；责任心越重，承担越多；既然咱做不到不管不问、少管少问，就只能想办法去团结一切可以团结的人、利用一切可能的资源。
而且呢，最近两天我觉得，越是智识、能力低下、不成熟的人，在他们面前咱越要注意沟通方式，去体谅他们的不容易、去照顾他们的自尊心，因为越是这样的人，越是拎不清轻重、分不清是非、看不懂利益；反倒是跟智识、能力差不多的人打交道，大家更容易达成共识、形成合作，因为谁都能很快搞清楚状况、知道如何才能双赢。
向下兼容的人难免会费心费力一些；意识到这一点，我们在遇到对我们向下兼容的人时，今后也会多一份感谢。
艾丽莎 发表于 2025-2-14 08:01
家姐辛苦了，自己注意身体。
支持你与哥哥改善关系，哪怕他做一分，也是帮你减轻了一分，虽然于情于理， ...
对的，认知比我们越高的人越好沟通，认知越低的人越固执己见，对不如自己的亲人多点悲悯之心和耐心，团结一切可以团结的力量为我所用，顺着他们，给他们留着那点可怜的自尊心，越优秀的人沟通成本越低，他们的自尊心根本不靠别人来给与，所以没有太多内耗，朋友可以选择，家人无法选择，只能兼容，保重身体